Maladies infantiles

La technologie est la voix de Clara, une fille atteinte du syndrome d'Angelman

La technologie est la voix de Clara, une fille atteinte du syndrome d'Angelman


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Clara ne peut pas parler, mais son sourire dit tout. L'enfant de 4 ans a reçu un diagnostic de Syndrome d'Angelman quelques mois après la naissance et, de ce fait, l'un des obstacles auxquels elle se heurte chaque jour est l'absence de parole. Cependant, grâce à la technologie, il a retrouvé sa voix, ou plutôt la capacité de communiquer avec sa famille. Et, bien que les nouvelles technologies nous séparent ou nous isolent souvent, elles peuvent également contribuer à améliorer la vie des personnes handicapées et, bien entendu, également celle de leur famille.

'Clara est une fille très heureuse, communicative et souriante. Bref, heureux. Bien qu'il ait aussi, comme tout le monde, un mauvais caractère lorsqu'il n'est pas autorisé à faire ce qu'il veut. Mais, parmi toutes les caractéristiques de ma fille, son autodétermination se démarque, elle sait clairement ce qu'elle veut, ce qu'elle aime », explique Ruth, la mère de Clara.

Peu de temps après sa naissance, les parents de Clara ont commencé soupçonner que le développement évolutif de Clara n'était pas comme celui de la plupart des enfants, de même que celle de ses trois autres enfants. Il a fallu à Clara plus de temps que d'habitude pour pouvoir se retourner, s'asseoir et marcher. Mais ce qui a le plus attiré l'attention de Ruth, c'est que la fille n'a pas pointé du doigt, frappé dans ses mains ou imité de simples gestes. Pour cette raison, alors qu'elle avait 15 mois, ils ont demandé l'évaluation d'un neurologue pédiatrique qui, après une analyse génétique, a diagnostiqué que Clara était atteinte du syndrome d'Angelman.

Selon l'article `` Diagnostic rapide du syndrome de Prader-Willi et Angelman par test de méthylation par PCR '', proposé par l'Anales Españoles de Pediatría (AEPED) rédigé par des chercheurs tels que C. Huertas Rivas et A. Barabash Bustelo, entre autres , Expliquer quoi Le syndrome d'Angelman est une maladie neurogénétique avec une incidence comprise entre 1 nouveau-né sur 20 000. Parmi les symptômes les plus fréquents, on retrouve l'absence de langage, les convulsions, la dyspraxie ou un retard mental sévère.

De plus, de nombreux enfants diagnostiqués avec le syndrome d'Angelman font face à des barrières motrices, c'est-à-dire à se déplacer, mais aussi des barrières sensorielles. Cela fait, comme Ruth l'explique elle-même, La vie quotidienne de Clara demande beaucoup plus d'efforts que pour le reste des enfants du même âge. Le simple fait de bouger comme vous le souhaitez pour faire ce que vous voulez est un défi dans lequel vous devez investir beaucoup d'énergie que, logiquement, vous devez arrêter de consacrer à d'autres tâches.

Cependant, l'un des plus grands obstacles auxquels Clara et sa famille sont confrontés est l'absence de parole. Et c'est ça, bien que Clara comprend absolument tout ce qu'ils lui disent, elle ne peut pas parler. «Pouvez-vous imaginer qu'ils vous enlèveraient votre voix juste pour un jour? Comment communiqueriez-vous? », Sa mère nous invite à réfléchir. L'absence de parole influence chacune de vos activités quotidiennes, à chaque minute de votre vie.

La famille, qui accompagne Clara chaque jour dans ses différentes séances de thérapie, a trouvé dans la technologie, et toutes les possibilités qu'elle offre, un allié pour aider la petite fille à surmonter cet obstacle. La technologie est devenue une impulsion et un moteur pour améliorer la communication entre tous les membres de la famille.

Ruth refuse de penser que sa fille est définie uniquement comme une fille atteinte du syndrome d'Angelman, car Clara est bien plus que cela. «Les personnes ayant une diversité fonctionnelle ont été classiquement dépouillées d'identité, à partir du moment où elles cessent d'être Clara ou Pepe ou Martina pour être un diagnostic et il est fréquent que leur entourage prenne toutes les décisions sans compter sur elles. Nous croyons en respect de l'individualité et de l'identité de notre fille et nous voulons l'accompagner dans son processus de formation en tant que personne, pour qu'elle puisse devenir ce qu'elle veut et peut, comme tout le monde.

Et la technologie a ici un rôle essentiel. Et, comme Ruth le souligne elle-même, nous avons tous le droit de communiquer. Le droit à la communication est inclus dans la Déclaration des droits en matière de communication, élaborée en 1992 par National Communication Needs of Persons with Severe Disabilities (ASHA).

'Le fait que Clara ne puisse pas parler ne veut pas dire qu'elle n'a rien à dire et c'est pourquoi nous considérons qu'il est essentiel de leur fournir des outils pour exercer leur droit de communiquer ». Et, à partir du moment où ils ont opté pour la communication augmentative et alternative (AAC: ces stratégies qui permettent aux personnes sans voix de communiquer), les progrès de Clara ont été impressionnants.

Ils utilisent un système appelé Proloquo2Go qui permet à Clara de communiquer en fonction du langage visuel. Cet outil propose différents symboles que la famille souligne et nomme à haute voix pour communiquer avec le petit. Petit à petit, Clara a donné du sens à chacun d'eux et les utilise pour «parler» avec ses proches.

'La technologie est la voix de notre fille. Clara a commencé par faire des demandes et nous appeler, mais peu à peu elle est en mesure de commenter certaines choses comme les états émotionnels ou ce qu'elle a mangé à l'école (...) La technologie est devenue une ouverture sur le monde, dans la possibilité de communiquer ses pensées et, d'influencer leur existence et celle des autres. C'est, en bref, indépendance et autodétermination ».

La technologie est devenue un espoir pour Clara et sa famille, une alliée, un moteur de développement, un engagement pour l'avenir (mais aussi pour le présent) pour tous.

La question, bien que difficile à affronter, nous avons dû poser à Ruth: De quoi auriez-vous besoin pour que l'avenir de Clara soit meilleur? Et, bien qu'il y ait certainement beaucoup de choses qu'elle aimerait demander, Ruth nous demande une réflexion, un changement que nous devons tous faire, et c'est en notre pouvoir. Comme toujours, l'essentiel est de se mettre à la place de l'autre.

«Nous avons besoin d'un monde meilleur, plus généreux, inclusif, ouvert et flexible. À mon avis, nous faisons partie d'un système extrêmement rigide qui n'accepte pas le différentquelle que soit l'origine de cette différence. Il y a de nombreux obstacles que nous avons rencontrés depuis la naissance de Clara, et qu'elle n'a que quatre ans. Mais nous sommes conscients que nous en avons beaucoup plus.

Le pire de tous ces obstacles est l'apparence de la limitation. Beaucoup de personnes qui approchent Clara le font par condoléances, compassion et la regardent assumer son handicap. Nous travaillons chaque jour pour essayer de rendre le monde plus inclusif. La différence nous fait peur, car elle nous met en face de notre propre vulnérabilité.

(...) Il est très important que nous changions le modèle avec lequel nous abordons le handicap, que nous passions du modèle médical qui tente de `` normaliser '' au différent, centré sur le déficit, sur la limitation, au modèle social qui révèle les barrières auxquelles doivent faire face les personnes ayant une diversité fonctionnelle.

Pour cela, il faut que la diversité atteint nos écoles et qu'à partir de l'espace éducatif, tous les soutiens nécessaires sont fournis pour que les personnes ayant une diversité fonctionnelle puissent se développer dans l'équité et l'égalité des chances que leurs pairs avec un développement typique. Je voudrais terminer par quelques mots d'Inés Enciso, directrice artistique et responsable culturelle: qui voulez-vous être celui qui élève la barrière ou celui qui construit la rampe?

Il nous reste cette réflexion finale et le sourire de Clara, c'est ce qu'il nous reste.

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Vidéo: LE SYNDROME DANGELMAN Regard sur une maladie neurogénétique rare - Anne CHATEAU (Décembre 2022).